Hay ciertos momentos en la vida en los cuales el dolor queda marcado en tu interior como si hubiese sido fundido con fuego. El recuerdo exacto del lugar, la hora y los sentimientos aflorados en aquel momento son sólo fragmentos de lo vivido, pero quien lo experimenta agrega a su existencia una sensación imposible de olvidar.
El 29 de Noviembre de 2016 fue unos de esos días en mi vida. Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina.
Pasada las diez de la noche, luego de unos días extenuantes tras la aparición de la enfermedad de mi madre, recibo un llamado telefónico indicando que debía acudir de forma urgente al Sanatorio Mater Dei donde se encontraba internada.
A continuación iremos alternando entre mi vivencia personal y los procedimientos que indican a los profesionales de la salud para comunicar una mala noticia.
¿Cómo se deben comunicar las malas noticias en medicina?
Paso 1: preparación de la entrevista
La mayoría de los pacientes desean tener cerca en esos momentos a ciertos familiares. Pregunte al paciente si quiere acompañarse por algún familiar, y en caso afirmativo pídale que elija uno o dos representantes de la familia. Asegúrese del tipo de parentesco existente entre el enfermo y los familiares presentes.
Siéntese e invite e sentarse al grupo. Estar sentado relaja al binomio paciente-familiar, y con este gesto se transmite la sensación de que no se tiene prisa, favoreciendo un ambiente de interés y respeto. Inicie la entrevista con un saludo y si no conoce personalmente al paciente preséntese usted mismo. Valore iniciar la conversación con alguna broma inocente para «romper el hielo». El humor mejora la comunicación rebajando la tensión y aliviando la ansiedad.
Apenas ingreso al Sanatorio, me recibe el Dr. Pombo, Hematólgo, encargado de dirigir y controlar el tratamiento de mi madre.
Nos invita a ingresar, a mi hermana y a mi, a una sala donde ya estaban sentadas siete personas más. Entre ellas el Director Médico Roberto Dupuy de Lome, el Dr. Besasso (administrador de la medicación oncológica), el abogado, entre otros.
Cabe aclarar que no hubo ninguna cuota de humor.
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Paso 2: descubriendo qué sabe el paciente
Este paso está orientado a averiguar cuánto sabe el paciente de su problema y cumple con un axioma clave del protocolo de Baile-Buckman: «antes de hablar, preguntar». Comience la entrevista con una pregunta franca, tal como: «¿qué se le ha dicho de su problema hasta el momento?, o bien ¿está usted preocupado por lo que le está pasando?»
Aproveche esta etapa para estimar el nivel cultural del paciente a través del vocabulario que utiliza. También intente interpretar la carga emocional de sus palabras para así descifrar de qué tipo de cosas el enfermo no quiere hablar.
Brindó una breve descripción de la afección de mi madre.
Paso 3: reconociendo cuánto quiere saber el paciente
En esta etapa se trata de definir qué grado de información quiere tener el paciente sobre lo que le está pasando. Dicho de otro modo, el objetivo es hacer concordar, en lo posible, lo que queremos decirle al paciente con lo que éste quiere saber acerca de su enfermedad. Las personas se enfrentan a las malas noticias de forma diferente dependiendo de su cultura, raza, creencias religiosas o nivel socioeconómico.
Preguntó si había alguna duda sobre lo que estaba explicando.
Paso 4: comunicando la información al paciente
Utilice un lenguaje sencillo y adecuado al nivel intelectual y cultural del paciente. Antes de citar el diagnóstico adverso conviene emplear una frase introductoria del tipo de: «Me temo que su evolución no es la que esperábamos». Esto dará tiempo al paciente para prepararse para el golpe y aliviará el impacto emocional de la mala noticia.
Luego de la introducción, el Dr. Pombo nos informó que había ocurrido un “accidente” en el procedimiento que se había realizado ese mismo día, en la administración del alcaloide denominado Vincristina .
Trató de no inculpar a ningún profesional médico o no médico de la institución.
Paso 5: respondiendo a las reacciones del paciente
Ante un diagnóstico funesto se puede reaccionar de muy diversas formas: estallido emocional, enfado, incredulidad, abatimiento, etc.
Casi de forma inmediata, luego de conocer la noticia, me agarré la cabeza y me puse a llorar. ¿No era suficiente lidiar con la enfermedad? No podía estar sentado… salí del sanatorio, necesitaba pensar…
Apendas volví a la sala, comencé a tomar fotos de lo que estaba ocurriendo.
La forma más eficaz de contrarrestar las reacciones de los pacientes es ofreciendo apoyo y solidaridad mediante una respuesta empática. El diccionario María Moliner define empatía como la capacidad de una persona de participar afectivamente en la realidad de otra.
Nunca hubiera imaginado la existencia de un manual que indique a un doctor formas para demostrar empatía o solidaridad con un paciente. No son humanos acaso.
Paso 6: diseñando un plan terapéutico a seguir
En este punto de la entrevista el paciente suele sentirse abatido, confuso y muy preocupado por su expectativa de vida. La capacidad de ayudar a organizar y dar una solución al problema del paciente es lo que distingue a un profesional de un amigo bien intencionado. Los dos objetivos fundamentales de esta etapa son: demostrar al paciente que usted está de su lado y elaborar, con la complicidad del mismo, un plan terapéutico a seguir.
Este punto no lo entendí en un principio porque no entendía como un Hematólogo, Eminencia en su campo, me preguntaba a mí como debíamos continuar con el tratamiento.
Mi respuesta inmediata fue preguntar que opciones había. Y ordené que se pusieran a trabajar en lo inmediato en una posible reversión del “error” cometido.
Ellos sabían que no había vuelta atrás. No había remedio. La vida de mi mamá, la expectativa de sobrellevar o incluso erradicar la enfermedad, se había evaporado en pocos segundos.
Lo mínimo que sentía era confusión o preocupación. El Cielo se había caído sobre mi cabeza.
Conclusiones
El Dr. Pombo sabía fehacientemente que el Dr. Patricio Besasso , Neurocirujano, había administrado de forma incorrecta un medicamento altamente tóxico e irritante por una vía equivocada.
También, intentó evadir el hecho que el protocolo que él había ordenado estaba mal confeccionado. Dejando al azar la vida de la paciente, mi mamá y su salud. (Ver Protocolo de Leucemia)
Hacía mas de diez años se desaconsejaba realizar la administración de Vincristina en jeringas.
Tal es así que, luego de mi exposición del caso ante la Dra. Hna. Elena Lugo experta en bioética, el Sanatorio Mater Dei modificó casi de inmediato el protocolo contra la leucemia. Incluso antes que fuera aceptado por la Sociedad Argentina de Hematología, luego de mi visita a los días de fallecer mi madre.
Su eminencia, el Dr. Pombo, reconoció en una reunión posterior al hecho que estaba al tanto de las recomendaciones que hizo la Organización Mundial de la Salud (OMS) y otras instituciones igual de prestigiosas, pero que simplemente las evitó.
Los cambios propuestos en el protocolo no incurrían en costos extras ni en agregados en materia de tiempo.
Fuentes
http://www.guiasalud.es/egpc/cuidadospaliativos/completa/documentos/anexos/Anexo3_Comunicarnoticias.pdf
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0210-56912006000900006
