Protocolo Leucemia Linfoblástica Aguda
Fueron muy largas las horas al lado de la cama del sanatorio, esperando un milagro. Pero a su vez conciente de que el error causado traería unicamente un final imposible de eludir. Hubo muchas ocasiones en las cuales tuve la oportunidad de compartir y discutir el mal accionar del sanatorio con respecto al protocolo utilizado con mi madre.
Las inumerables páginas web que mencionan esta enfermedad me ayudaron a entender un poco sobre la situación y cómo debería haberse actuado en este tipo de casos. Lejos de ser un experto en el tema, fuí comprendiendo que el protocolo utilizado en la Argentina hasta hace algunos meses era obsoleto y peligroso. Principalmente, porque no tomaba en cuenta miles de recomendaciones realizadas hace más de una década al respecto.
A los pocos días del fallecimiento de mi madre, a fines de Abril del 2017, me otorgaron una reunión con las autoridades de la Sociedad Argentina de Hematología. Muy amablemente me indicaron que no era usual este tipo de reuniones entre la institución y personas no médicas o socios de la misma. De todas formas, conociendo los antecedentes del “accidente” ocurrido, me dejaron exponer lo que venía pensando durante los 5 meses que mi madre estuvo internada en coma.
Había impreso unas cuantas páginas con las recomendaciones sobre la aplicación de la Vincristina en casos de Leucemia y de sus graves consecuencias de no aplicarse adecuadamente. Que previamente había revelado a varios integrantes del Sanatorio religioso en donde estaba internada mi madre.
Luego de un breve preámbulo, pregunté abiertamente quién había hecho el protocolo que se usaba hasta ese momento y porque no se había actualizado, acercandoles las hojas que había llevado conmigo.
La contestación fué simple, se habia copiado el protocolo utilizado por Inglaterra que había demostrado ser efectiva para el tratamiento de esta dolencia. La verdad es que, aunque sin manifestarlo, me quedé pensando si habían hecho un copy/paste de algo que fué efectivo en su momento en otro lugar del mundo en donde los métodos y el ambiente son muy distintos al que vivimos en la Argentina.
Pregunté en ese momento, como también había preguntado al DR. P (eminencia en Hematología y responsable del tratamiento de mi madre), si conocían las recomendaciones que desde hace mas de una diez años se venían escribiendo sobre el tema. (1)
Y la respuesta fué la misma, sí las conocían pero como paliativo agregaron “en todos lados (de la Argentina) se hace igual”.
Lamenté profundamente escuchar esto, porque la vida de mi mamá pudo haberse salvado. Y las de otros casos que fuí conociendo mientras me interiorizaba más en el tema.
Esto es lo que me hizo darme cuenta que en Argentina no se estaban haciendo bien las cosas. Estaban reportados hasta el 2015 aproximadamente 120 casos en el mundo desde el 2006 a la actualidad. Y yo había escuchado de 4 casos en los últimos años, que aunque no salieron todos a la luz, eran ampliamente conocidos en el ambiente médico. (2)
Las probabilidades no estaban funcionando correctamente para éste protocolo en la Argentina. Algo sin ninguna duda no estaba funcionando bien.
Y de esta forma lo sugerí ante las autoridades de la SAH.
Tengo que reconocer que fuí escuchado pacientemente, y que las dos doctoras que me escuchaban atentamente se conmovieron con la exposición. Y me prometieron que lo iban a considerar, para agregar a las futuras recomendaciones que realizan en las guias de Hematología que se editan cada 2 años.
A fines de Septiembre volví a reunirme con las mismas doctoras, y con mucha felicidad escuché la noticia que el protocolo se había modificado.
Descargar Protocolo Leucemia (SAH) Octubre 2017
(1) Las advertencias a la utilización de Vincristina en el protocolo de este tipo de Leucemias son amplias, pero cito a una en particular del 2006. https://www.google.com.ar/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwjcxPHsueHXAhUBF5AKHV0xBHIQFgglMAA&url=http%3A%2F%2Fwww.ismp-espana.org%2Fficheros%2FAlerta%2520vincristina%25202006.pdf&usg=AOvVaw0H-fZrgEyH1UdIsmIVFl1x
Incluso hay un video editado hace algun tiempo https://www.youtube.com/watch?v=q268QOY2YXU
